罕病高中生巫以諾畢業 獲頒市長獎

為了獎勵優秀學生,台北市長柯文哲今天(6月6日)頒發市長獎,其中中崙高中的巫以諾,罹患全台僅15例的罕病「尼曼皮克症」,行動、言語都相當困難,高三的時候還因為脊椎開刀,不斷的進出醫院,不過他克服身心的挑戰,順利畢業,展現永不放棄的態度。

司儀:「各位,巫以諾同學。」

在熱烈的歡呼與掌聲中從台北市長柯文哲獲得市長獎,這位坐著輪椅的中崙高中畢業生叫做巫以諾。

巫同學的體格稍微瘦小,無法自由走路,因為他罹患了尼曼皮克症,這種罕見疾病會影響中樞神經,就像漸凍人,有一天恐怕完全癱瘓。

市長獎得主巫以諾:「6x1=6,6x2=12,6x3=18。」

國中時,言語能力開始退化,籃球也不能打了,接下來因為他開始失去走路的能力,家人帶著他嘗試腿部的矯正器,但最後還是坐上輪椅。

巫媽媽:「再練習個3、4年就可以去考駕照了。」

現在連手也幾乎不聽使喚,一切都得靠別人,連吃飯喝水都得從胃廔管灌,但巫同學還是很開朗,克服萬難,順利從高中畢業

市長獎得主巫以諾:「(以諾有人跟你講你很帥嗎?),一堆人,(什麼樣的努力讓你得到市長獎?),不知道。」

巫爸爸:「好謙虛喔,其實他可以來領獎,可以畢業就已經很不容易了,他背後開了45cm這麼長(的手術),從90度(側彎)搬回到10幾度,身體裡面放了兩條鋼筋,到(高中)3年級,幾乎都是在醫院裡跑來跑去,非常辛苦。」

巫爸爸和巫媽媽說,照顧以諾和以諾同樣也患有尼曼皮克症的姊姊,其實很辛苦,但透過好心人的鼓勵,讓他們有信心面對每一個挑戰。

市長獎得主巫以諾:「(在生命的每個難處),永不放棄。」(民視新聞翁郁容、宮仲毅台北報導)

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