鼓勵代謝肝病患者「換肝」 榮總全球成功首例現身分享

榮總26日分享代謝性肝病患者成功將肝臟移植的案例。(圖/記者張暐珩攝)

記者張暐珩/台北報導

台北榮總醫院26日召開「代謝性肝臟疾病治療另一種選擇—肝臟移植」記者會,請到全球首位出生即患有「高胱胺尿症」的個案到現場分享成功肝臟移植的心路歷程,由於代謝性肝臟疾病除了需長期搭配飲食和藥物控制外,也會出現視力、骨骼和血栓等病症,榮總希望能透過這次分享,提供病患和家屬另一種選擇

所謂的代謝性肝臟疾病,是因肝臟基因缺陷,造成肝臟無法產生足夠代謝身體廢物及營養生成物的酵素,導致許多神經、血管等系統的疾病,雖每一種罕見疾病發生率大於十萬分之一微小機率,但對病童及家屬而言都是極為沈重的負擔。

台北榮總兒童外科主治醫師劉君恕強調,如果肝臟代謝異常者沒有透過嚴格飲食控制和藥物治療,有些病童出生後甚至會有發育遲緩現象,到了3、4歲都無法走路,但其實以某些疾病來說,肝臟移植治療的效果較佳,代謝性肝病除缺少特定酵素外,並無肝硬化情況,肝臟移植還可補充其本身缺少的酵素。

▲全世界首位患有「高胱胺尿症」而成功換肝的陳先生。(圖/記者張暐珩攝)

全世界首例、也是國內首位患有「高胱胺尿症」而成功換肝的個案陳先生,外表看起來雖與旁人無異,但他其實從出生後就必須接受嚴格的飲食和藥物控制病情,曾經因受不了22年來都無法吃高蛋白食物情況下而開始破戒,結果卻併發眼球水晶體脫位、韌帶脫臼、小腦血栓等症狀,5年多前接受肝臟移植後,成為全世界成功換肝的病患,目前飲食正常、狀況良好,台北榮總已將此案例發表於《兒童移植》國際期刊,換肝可望在國際間成為此症的治療方式之一。

劉君恕強調,雖然國外醫師都還是建議以藥物和飲食治療,但目前台北榮總其實已完成24例代謝性肝臟疾病患者換肝手術,其中年紀最小的幼童僅七個月大,台北榮總遺傳代謝科主任牛道明還首創施打生長激素,促進嬰幼童病患代謝順暢度並增加體重,以便順利讓嬰幼童可以提早在具備8到9個月的成長狀態下接受換肝手術。

牛道明表示,分享這些肝臟移植成功的案例,就是希望這些病童的移植結果,可以鼓勵代謝性肝疾病患家屬積極考慮以肝臟移植做為治療選項,不再讓代謝性肝臟疾病成為病患和家屬沈重的負擔。

榮總邀請成功換肝的代謝性肝病患者和家屬「回娘家」。(圖/記者張暐珩攝)

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